EL IMPACTO EMOCIONAL DE LA DERMATITIS ATÓPICA

Muchas veces, cuando hablamos de la dermatitis atópica (DA) pensamos que es una enfermedad que “solo afecta a la piel”, aunque las personas que la padecen saben que no es así. A continuación, os intentaremos dar unas pinceladas del impacto emocional de la DA y algunos consejos que creemos que os podrán ayudar. 

La dermatitis atópica tiene un importante impacto emocional en nuestra vida por diversos motivos:  

• Es una enfermedad crónica que seguramente va a convivir con nosotros, por lo que vamos a tener que adaptar algunos aspectos de nuestro día a día al cuidado de nuestra piel: rutinas de hidratación, controles y visitas en dermatología, tratamientos específicos para el control de los síntomas y adaptarnos a una enfermedad que cursa en brotes. Esta situación necesitará un esfuerzo emocional para aprender a asumir la enfermedad. 
• Es una enfermedad visible que no solo vemos nosotros, sino que también ven las personas que nos rodean. Esto implica preguntas, miradas y, muchas veces, sentimientos de malestar e incomodidad ante la mirada del otro. 
• Produce limitaciones generadas por los síntomas, como el picor: la piel nos pica y nos rascamos, nos puede producir una pérdida de horas de sueño que conlleva fatiga y cansancio diurno, y esto puede provocar que nos cueste mantener la atención y la concentración e incluso disminuir nuestro rendimiento académico y/o laboral.  
• También experimentamos cambios en nuestra calidad de vida, ya que la dermatitis puede llegar a afectar a nuestras rutinas y a nuestras relaciones sociales, como por ejemplo, dejar de realizar actividades que nos proporcionan bienestar por los brotes, como ir al gimnasio, a la piscina, jugar al fútbol, etc. En ocasiones preferimos aplazar situaciones sociales para evitar hablar de la enfermedad, por el cansancio, para que no vean nuestra piel e incluso, por miedo a sentirnos rechazados.

También experimentamos cambios en nuestra calidad de vida, ya que la dermatitis puede llegar a afectar a nuestras rutinas y a nuestras relaciones sociales, como por ejemplo, dejar de realizar actividades que nos proporcionan bienestar por los brotes, como ir al gimnasio, a la piscina, jugar al fútbol, etc. En ocasiones preferimos aplazar situaciones sociales para evitar hablar de la enfermedad, por el cansancio, para que no vean nuestra piel e incluso, por miedo a sentirnos rechazados. 

Todas estas situaciones pueden provocar en nosotros diferentes emociones como  tristeza, frustración, rabia y vergüenza, pudiendo llegar incluso a afectar a nuestra autoestima. Seguro que también pueden surgirnos preguntas como: “¿por qué me ha pasado a mí?”, ¿hasta cuándo voy a estar así? , ¿cuándo tendré el siguiente rebrote?, ¿toda la vida poniéndome un tratamiento? 

En un primer momento, todas estas emociones son válidas y esperables, pero poco a poco, tenemos que trabajarlas para poder convivir de una forma más proactiva con la enfermedad.

¿Podemos mejorar la convivencia con la enfermedad? 

Estas son unas pautas que te pueden ayudar: 

1. Conoce la enfermedad. Infórmate sobre la dermatitis atópica: qué es, qué es lo que pasa en tu piel, qué tratamientos existen y qué puedes hacer para cuidar de tu piel. Estar informado te ayudará a convivir mejor con la DA.
2. Pregunta todas las dudas sobre la enfermedad a los médicos, explicando las preocupaciones que tienes ante los tratamientos, los efectos secundarios y los miedos que puedan surgirte. Una buena comunicación con tu médico te ayudará a resolver las dudas y a manejar mejor los tratamientos. Explica también cómo afecta la dermatitis atópica en tu calidad de vida. 
3. La dermatitis atópica va a convivir contigo, no dejes que se apodere de ti: piensa qué puedes hacer tú por la enfermedad. Cuídate y, sobre todo, intenta no renunciar a las cosas que te gustan. Seguro que algunas de ellas se pueden adaptar para poder seguir disfrutando de lo que te gusta. 
4. Reconoce tus sentimientos y exprésalos: es frecuente que en algunos momentos no te sientas emocionalmente bien, puedes sentirte enfadado por tener la enfermedad o por tener un rebrote, estar cansado de los tratamientos o estar triste por sentirte solo ante una enfermedad con la que no contabas. Es bueno poder compartir estas emociones con las personas que están cerca de ti. Esto te ayudará a poder identificar y gestionar mejor las emociones. Además, ayudará a tu entorno a entender mejor cómo te sientes.
5. Explica a tu familia y amigos lo que necesitas: que te digan que no te rasques o que te pregunten constantemente por la dermatitis, posiblemente no te ayude. Explica que a veces necesitas espacio para poder expresarte, y no para que te digan qué tienes que hacer. Piensa qué cosas hacen las personas que te rodean que te hacen sentir bien o qué cosas crees que te ayudarían para mejorar el manejo de la enfermedad y explícaselas. Seguro que tu entorno lo agradece, ya que no siempre sabemos cómo ayudar o cómo acompañar.
6. Contacta con las asociaciones de pacientes: conectar con otras personas que están en tu misma situación te puede ayudar a afrontar mejor la enfermedad y a no sentirte solo. Compartir experiencias, vivencias e información nos ayuda a convivir mejor con la enfermedad.

Sandra Ros. Psicóloga. Hospital Sant Pau.

Bibliografia: 

• Kage P, Simon JC, Treudler R. Atopic dermatitis and psychosocial comorbidities. J Dtsch Dermatol Ges. 2020 Feb;18(2):93-102. doi: 10.1111/ddg.14029. PMID: 32026645.
• Koszorú K, Borza J, Gulácsi L, Sárdy M. Quality of life in patients with atopic dermatitis. Cutis. 2019 Sep;104(3):174-177. PMID: 31675393.
• Sibbald C, Drucker AM. Patient Burden of Atopic Dermatitis. Dermatol Clin. 2017 Jul;35(3):303-316. doi: 10.1016/j.det.2017.02.004. Epub 2017 Apr 29. PMID: 28577800.  

MAT-ES-2100444 – V2 - FEBRERO 2021